ごあいさつ
私は山口県立大学 社会福祉学部の菱ヶ江惠子（ひしがえけいこ）と申します。本ホームページは、平成29年度から平成31年度にかけて行った研究の成果を皆様へ広くお伝えするために作成いたしました。
小児がん経験者、これから患者会を作りたいと思っている方、ご家族、医療関係者、学校関係者、支援者、一般の方々などに小児がん経験者と患者会(「小児がん経験者の会」と呼ばれます)について知って頂く機会となれば幸いです。
なお本研究は日本社会事業大学社会事業研究所研究倫理員会の承認を得て実施しました。（ID17-0202およびID18-0203）
また本研究は、以下の研究助成事業の研究助成金を活用して行った研究の一部も含まれます。ご支援いただきました団体の皆様に、深く感謝申し上げます。
- 平成29年度 公益財団法人がんの子どもを守る会 治療研究事業研究助成金
- 平成29年度 公益財団法人俱進会 一般助成 助成金
- 平成30年度～平成31年度 独立行政法人日本学術振興会科学研究費補助金事業・特別研究員奨励費(課題番号18J14727)
なお本ホームページの作成は独立行政法人日本学術振興会科学研究費補助金事業・特別研究員奨励費(課題番号18J14727)により行いました。
本研究にご協力いただいた小児がん経験者の皆様、誠にありがとうございました。心より感謝申し上げます。
本研究について
小児がん経験者は治療終了後も日常生活の中でさまざまな悩みごとを抱えることがあります。例えば、就学・進学・就職・結婚などのライフイベントに際して小児がんの経験が影響を及ぼすことがあるほか、治療の影響で生じる晩期合併症を発症する可能性もあります。このような治療終了後に生じる様々な影響は、制度政策によって発生を予防したり状況を改善できたりするわけではありません。そのため、現状では患者会での小児がん経験者同士の情報交換や学び合い、支え合いが当事者にとって大変貴重なものであると考えられます。そこで、まずはどのようなプロセスで小児がん経験者の方々が患者会へ参加しているのか、そして、どのようなプロセスで参加できると良いと考えているのか、という点を中心に調査することにしました。
このホームページでは、行った調査の結果を一般の方にもわかりやすくお伝えするために、調査結果の概要について冊子を作成し公開しています。特に小児がんを経験した子どもたちにも理解してもらいやすいように工夫して作成をいたしました。その他、関連する研究の成果は、本ホームページの「お知らせ」の項目でご報告させていただく予定です。
研究成果
インタビュー調査、質問紙調査の結果は以下のリンクからご覧ください。
アンケート
本ホームページをご覧くださった方にアンケートへの協力をお願いしております（ご協力は任意です）。アンケートで得られた情報は、今後の本ホームページの運営や研究活動の参考にさせていただく場合があります。
お問い合わせ
〒753-0021 山口県山口市桜畠6-2-1 山口県立大学 北キャンパス3号館4階 社会福祉学部 菱ヶ江恵子
お知らせ
- 令和2年（2020年）3月30日 本ホームページを公開しました。
- 令和2年（2020年）7月17日 6月よりお問い合わせフォームの掲載を一時中断しております（迷惑メールが多数届くため）
- 令和3年（2021年）4月5日 アンケートを追加しました。本ホームページの運営と今後の研究活動の参考のために、アンケートへのご協力をお願いいたします。
- 令和4年（2022年）8月15日 令和4年（2022年）3月31日に、本研究を含む博士課程での研究をまとめ直した書籍『小児がん経験者の患者会参加プロセスの探究－仲間との出会いへの期待と患者会活動の可能性』（熊本学園大学付属社会福祉学研究所 社会福祉叢書31）（明石書店）を刊行いたしました。ぜひご覧ください。
